Етикет: Фонд за лечение на деца

СТИГНАХМЕ ДЪНОТО: Родителите на Самуела ще събират сами средства за лечението й

След скандала около лечението на 8-годишната Самуела, която страда от гръбначно изкривяване, родителите ще събират сами средства за операцията й. Това стана ясно от интервю на Нова ТВ с родителите й.

Припомняме, че от Фонда за лечение на деца са съгласни да отпуснат пари, но не искат да ги дадат на единствената болница, която може да лекува Самуела. По правилата на Фонда лечебното заведение трябвало да проведе обществена поръчка за скъпоструващите импланти, а по закон – то не е длъжно.

Историята на Самуела и борбата и с фонда за лечение на деца

От болницата заявиха, че няма как да направят обществена поръчка, когато фирмата доставчик на имплантите е само една.

Освен това законът изрично предвижда възможност за пряко договаряне при изключителни обстоятелства – например – опасност за живота и здравето на хората.

Междувременно, състоянието на детето прогресивно се влошава.

Самуела е дете, което може да води съвсем нормален живот. Но от началото на годината нейният казус е в административния хаос на Фонда за лечение на деца, а до момента, в който може да се реагира, остават още няколко седмици.

Качеството на едно общество се измерва в това как се отнасяме към болните и страдащите деца и възрастни. Ако възрастните си отиват, тук един министър решава дали нашето дете ще живее. Разбираемо би било, ако нямаше решение, но тук има лечение, имаме екип с опит, има отпуснати средства, но липсва един министерски подпис, от който зависи дъщеря ни, пишат родителите и.

Молим да дадете гласност затова и да се окаже необходимият натиск да се вземе единственото възможно решение за спасяването на Сами!

Тук може да намерите повече информация по темата „Да помогнем на Самуела

Зов за помощ: 19-годишната Александрина има нужда от 250 000 евро, за да живее (ОБНОВЕНА)

До момента е събрана една пета от нужната сума за лечението на Александрина – 120 000 лв.

%d0%b0%d0%bb%d0%b5%d0%ba%d1%81

19-годишната Александрина Кръстева е с диагноза остра лимфобластна левкемия.

В началото на месеца на момичето е открит рецидив на болестта и сега тя има нужда от спешна трансплантация. Сумата, която е необходима за лечението, е 250 000 евро и е непосилна за семейството ѝ.

Александрина няма право на помощ от „Фонда за лечение на деца“, защото диагнозата е открита три дни, след като тя навършва 18 години.

Близките ѝ правят всичко възможно лечението да започне максимално бързо.

Александрина Кръстева е доведена дъщеря на златното ни момиче, гимнастичката Юлия Байчева, която е носителка на златен медал от Европейското първенство в Швеция през 1990 г.

До момента са събрани 120 хиляди лева – една пета от парите, които са необходими за лечението на Алекс, сподели в предаването „120 минути“ майка ѝ Юлия Байчева.

Александрина е боец, тя никога не се оплаква, винаги казва, че е добре. – това разказа в предаването „120 минути” баща ѝ Красимир Кръстев

Нека помогнем на един млад човек да продължи да живее!

Можете да го направите, като дарите средства на банкова сметка:

БАНКА ДСК

СМЕТКА В ЛЕВА: 020000000024183329
IBAN : BG93STSA93000024183329
BIC : STSABGSF

СМЕТКА В ЕВРО:020000000024183399
IBAN: BG46STSA93000024183399
BIC: STSABGSF

Можете да дарите средства и ТУК.

%d0%b0%d0%bb%d0%b5%d0%ba%d1%81-2

Очаква се скоро да бъде направен и DMS. От „Гласът на младите хора“ ще продължим да ви държим в течение.

Искане на оставки и обвинения във Фонда за лечение на деца. Кой е виновен?

%d1%81%d0%b4%d1%84%d0%b3%d0%b1%d1%84%d1%84%d0%b3%d0%b1%d1%84%d0%b1

Скандалите около Фонда за лечение на деца не спират. 

В този случай има три гледни точки – напусналите Обществения съвет на Фонда, неговото ръководство и родителите.

И вместо размяната на различни гледни точки да доведе до решаване на проблема, то изглежда, че тепърва различията се задълбочават, а виновни няма. 

Типично по български.

От всичко това обаче страдат децата.

Първо, напусналите дадоха пресконференция, на която изнесоха тежки данни за работата на Фонда, след това проф. Владимир Пилософ реши на извънреден брифинг да отговори на обвиненията. Пред министерството на здравеопазването имаше протест на родители на болни деца.

До какво ще доведе всичко това?

Родителите искат оставки 

Родители се събраха на протест пред здравното министерство заради работата на Фонда за лечение на деца. Липса на диалог и забавени решения са част от оплакванията от новото ръководство на Фонда.

Едно от основните притеснения на родителите е, че според тях ръководството съвсем съзнателно насочва голяма част от децата за лечение в България вместо в чужбина.

Конкретните им искания са шефът на Фонда проф. Пилософ да подаде оставка, защото според тях той не се справя с работата си. Настояват и за незабавна проверка на цялостната дейност на администрацията от април досега.

Бистра Кирчева се оплака пред bTV, че на детето й с диагноза рак на костния мозък е отказано лечение в чужбина с аргументация, че може да бъде извършено в България, макар че е установено, че не всичко може да се направи у нас.

„Костваше 45 дни да получим „Не”, за които детето се влоши”, заяви тя.

„Защо досега са изпращани деца с такова заболяване в чужбина, а в един момент не изпращат? Защо след като няколко доктора ми казват, че детето не могат да го оперират в България, фондът продължава да твърди, че могат да оперират детето ми тук”, попита майката.

Лилия Боюклиева от протестиращите настоя за оставка на проф. Пилософ, защото по думите й той явно не може да се справи с тази длъжност. „Може да е добър лекар, не мога да кажа, но за директор на Фонда за лечение на деца той не става според мен”, категорична беше тя.

„При предното ръководство също съм имала спънки за лечение в чужбина, но когато съм писала писмо и когато съм обжалвала, винаги са ми отговаряли в срок, винаги са взимали адекватни мерки”, допълни майката.

Напусналите Обществения съвет: Правят се системни и тенденциозни грешки

Петима от членовете на Обществения съвет към Фонда го напуснаха и днес дадоха изявление пред медиите малко преди протеста. Те изнесоха данни, които се разминават с данните на здравното министерство. Според тях протоколите от заседанията на Обществения съвет са пълни с грешки, което на практика подменя решенията на Съвета.

Те дадоха пример – 20 деца са вписани като отложени, а те са одобрени за лечение. Други 6 също са вписани като отказ, а са одобрени.  Според хората, напуснали Обществения съвет, това са системни и тенденциозни грешки.

Те твърдят, че често на заседанията не са давани напълно комплектовани досиета на деца, което не им дава увереността, че се вземат правилните решения за лечение.

Напусналите членове обвиняват Пилософ, че не се справя и не успява да събере в срок необходимите становища на лекарите и оферти на болниците.

Всички данни ще бъдат предадени на парламента, премиера и Сметната палата, стана ясно още на пресконференцията.

Има 216 неокомплектовани досиета на деца, които чакат лечение, казаха напусналите Съвета. Проф. Пилософ не може в срок да си изиска становищата от експертите, дава ни ги в този вид, за да мине през Обществения съвет и да спази правилника. Ние връщаме документите и вината остава в Обществения съвет“, обясниха те.

Един от конкретните примери – предоставен е случай на дете, което се нуждае от лечение в чужбина без становище на един от експертите. На базата на предоставените документи членовете на ОС не са приели случая да бъде финансиран.

След като родителите са се свързали и са предоставили подписан и подпечатан документ от лекар, че е неотложно лечението (документ, който не е бил в комплекта, предоставен на Фонда по този случай) проф. Пилософ отново е изпратил за разглеждане документите на детето вече с експертизата. На базата на по-пълната информация и в нарушение с правилата на Фонда, защото не може повторно разглеждане на един и същи казус, е имало положително становище за това дете, разказаха от Обществения съвет.

До края на юни 59 случая на деца са били само с едно становище, което е непълна информация.

Според правилата, поради липса на информация, членовете на Съвета връщат тези случаи, за да се допълни комплекта на документи. От Фонда обясняват на родителите, които чакат да спасят живота на децата си, че Съветът е върнал случая, без да казват защо.

„Общо 212 случаи на деца сме разгледали с по едно становище от 20 април до днес. Да, по правилник нямаме право да гласуваме, но ако не бяхме гласували, 212 деца щяха да чакат“, разказаха представители на Обществения съвет.

„Същото е и за децата без оферти – 30 деца са подадени за това време. Гласуваме, защото децата не могат да чакат“, отговориха на обвиненията от министерството на здравеопазването от Съвета.

От Обществения съвет разказаха, че като запитали председателя на фонда проф. Владимир Пилософ защо подават неокомплектовани заявления, неговият отговор бил: „Да си вържа гащите“. Той обяснил, че спазвайки сроковете подава някакви документи за обсъждане в Съвета. Членовете на Съвета, понеже нямат всички становища, не могат да вземат решение и връщат случая на Фонда. „Той спазва процедури, децата изобщо не са на дневен ред“, възмущават се членове на гражданското общество във Фонда.

Ако няма Обществения съвет, няма да има прозрачност и няма да знаем къде отиват парите за лечение на деца, обясниха членовете на Съвета.

Отговорът на проф. Пилософ

Два часа след тази пресконференция в БТА в министерството на здравеопазването директорът на Фонда проф. Владимир Пилософ и заместник-министърът на здравеопазването Ваньо Шарков дадоха извънредна пресконференция по темата.

Директорът на Фонда за лечение на деца проф. Владимир Пилософ обяви пред журналисти, че няма подмяна на решения на Обществения съвет.

Всички протоколи са били изпращани на Съвета по приет ред, но досега членовете му не реагирали, допълни той. Самият обясеннията му протокол от предишно заседание се подписвал на следващо заседание и това било прието от самия Обществен съвет. Масовото напускане на членове на ОС проф. Пилософ обясни така: „На някои от тях изчиташе мандатът“.

Фондът ще продължи да работи с пълно темпо, добави той. Децата, лекувани в чужбина през последните години и сега не се различавали като брой.

„Железните правила, които са създадени в момента, някому очевидно пречат“, предположи професорът.

Той посочи, че откакто е директор на Фонда, девет деца са починали след лечение в чужбина. Медицината в чужбина не е панацея, аргументира се той. 

Той отрече да има забавени плащания към клиники в чужбина. Плащанията се извършвали своевременно, по установен ред.

Миналата година е имало близо 20 жалби срещу работата на фонда, сега има 15, като голяма част от тях се дължат на получено отрицателно становище за лечение, реши да даде пример за ефикасността на Фонда проф. Пилософ.

Според справка от Фонда за лечение на деца през 2015 са разгледани 1575 заявления.

От април т. г. до сега са разгледани 870 заявления, от които са одобрени 104 за лечение в чужбина, 545 – за лечение в България, 71 са отказите, а 148 са становищата за допълнително разяснение.

Източници на информация: ClubZ, bTV