Представяме ви историята на Самуела – дете, което може да води съвсем нормален живот. Но от началото на годината нейният казус е в административния хаос на Фонда за лечение на деца, а до момента, в който може да се реагира, остават още няколко седмици.

Историята на Самуела разказана от родителите и:

Дъщеря ни Самуела е прекрасно дете на 8 години, с диагнози Спина бифида, хидроцефалия, долна вяла параплегия, скулиоза и др. От раждането си досега е претърпяла 4 тежки операции. В края на 2016 година след проведени скенер и преглед в „Пирогов“ се установи, че изкривяването на гръбначния стълб е достигнало 100 градуса, което налага извършването на една от най-тежките хирургически операции, които може да се направи на едно дете. За целта бяхме насочени към екипа на доц. Яблански в болница „Токуда“, където разполагат с нужния опит, апаратура и най-адекватно могат да поемат случая.

На 24.01.2017 подадохме нужните документи от наша страна и оферта от болницата във Фонда за лечение на деца, за да ни отпуснат необходимите 93 600 лева за закупуването на тези магнитни импланти, с които ще се избегнат други 5-6 операции. Общественият съвет към фонда одобри изплащането на сумата за тези специални импланти, но остана въпросът на коя болница да ги преведадат и кой ще извърши операцията по поставянето им. Още тогава от фонда, макар че са знаели, не ни информираха, че ще имаме проблем с превеждането на парите, в случай че сме одобрени.

На 22.02.2017 г. на проведено заседание на Обществения съвет към Фонда за лечение на деца беше взето решение, че състоянието на Самуела налага използването на съответните импланти и получихме одобрение за отпускането на нужната сума, след което подписахме и договорите за това.

Междувременно екипът на доц. Яблански с одобрението на фонда единствен и за първи път в България успешно поставиха същите импланти на друго дете. Това беше голямо събитие в България и беше широко отразено и оценено в публичното пространство. За детето ни се появи надежда.

Изключително важно е точно тези импланти да бъдат поставени, защото само те позволяват растежа на детето, без да се правят тези толкова болезнени операции. В средата на месец март 2017 проведохме среща с директора на фонда, д-р Троева, на която бяхме информирани, че нямали разрешение от Министерството на здравеопазването да преведат одобрената сума на болница „Токуда“ поради административни пречки, а именно провеждане на процедура по обществена поръчка. През годините тази процедура не е провеждана в името на това да се избегне забавянето и да се извършат операциите навременно, без да се поставя в риск животът на децата. Важно е да се знае, че тази опирация за Самуeла следва да се извърши съвсем скоро. Колкото повече време минава, рискът за получаване на нови увреждания на гръбнака и на вътрешни органи се увеличава.

Бяха проведени още разговори между Фонда и МЗ, но служебният министър Илко Семерджиев категорично отказа да разреши плащането към „Токуда“ и принизи живота на дъщеря ни като по-маловажен от спазването на някакви процедури, букви, написани в някакъв правилник.

Проведохме консултация с юристи и експерти в областта на обществените поръчки. Обясниха ни, че са налице основанията на чл. 182 и чл. 79 от Закона за обществените поръчки да се извърши пряко договаряне с доставчика и изпълнителя без провеждане на конкурс. Разбирайки това, направихме конкретно запитване по тези точки към МЗ и към Фонда за лечение на деца. Заявиха, че са наясно с тези правни възможности, но настояват да се извърши обществена поръчка. Останахме втрещени!

В този омагьосан кръг вече няколко месеца се забавя крайно необходимата операция за дъщеря ни. Има само един екип в България, който е извършвал тази интервенция, и това е ръководения от доц. Яблански в болница „Токуда“. Единствено там разполагат с нужната апаратура за мониторинг на гръбначния мозък по време на операцията, като без нея има риск за получаване на необратими увреждания. Благодарни сме на лекарския екип на болница „Пирогов“, че през тези години се грижат всеотдайно за Сами и че ни насочиха към екипа на доц. Яблански, което само по себе си говори кое е точното място за провеждането на тази операция.

Налице е решението на Фонда за лечение на деца да отпусне нужните средства за магнитната система MAGEC, правата за която се държат от една-единствена фирма в света NuVasive и идеята за обществена поръчка става безмислена, защото не е налице конкуренция. Налице е и категоричният отказ на служeбния министър да вземе морално и лекарско, а не бюрократично решение за лечението на дъщеря ни.

Обръщаме се към всички добри хора, които по някакъв начин могат да помогнат на детето ни. Остават ни още няколко седмици, в които е най-подходящо да се извърши операцията.

Качеството на едно общество се измерва в това как се отнасяме към болните и страдащите деца и възрастни. Ако възрастните си отиват, тук един министър решава дали нашето дете ще живее. Разбираемо би било, ако нямаше решение, но тук има лечение, имаме екип с опит, има отпуснати средства, но липсва един министерски подпис, от който зависи дъщеря ни.

Молим да дадете гласност затова и да се окаже необходимият натиск да се вземе единственото възможно решение за спасяването на Сами!

 „Да помогнем на Самуела

Advertisements

One thought on “Историята на Самуела и борбата и с фонда за лечение на деца

Вашият коментар

Попълнете полетата по-долу или кликнете върху икона, за да влезете:

WordPress.com лого

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Промяна )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Промяна )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Промяна )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Промяна )

Connecting to %s